Doenças Raras: SES-MG define Montes Claros referência para pacientes das regiões Norte e Nordeste do estado

Além do Norte e Nordeste de Minas, o repasse de R$ 2,4 milhões contemplará outros quatro serviços de referência sediados em Uberlândia, Uberaba, Viçosa e Pouso Alegre

Com estimativa de atender demandas de 1 mil 595 pessoas residentes em 143 municípios que integram as áreas de jurisdição das Superintendências Regionais de Saúde (SRS) de Montes Claros e Teófilo Otoni, bem como à Gerência Regional de Saúde (GRS) de Pedra Azul, a Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais (SES-MG) está disponibilizando incentivo de custeio superior a R$ 497,7 mil ao Ambulatório de Doenças Raras do Centro de Medicina Física, Reabilitação e Distribuição de Órteses e Próteses de Montes Claros. Além do Norte e Nordeste de Minas, o repasse de R$ 2,4 milhões contemplará outros quatro serviços de referência sediados em Uberlândia, Uberaba, Viçosa e Pouso Alegre.

A ampliação da rede de cuidados às pessoas com doenças raras foi aprovada em reunião da Comissão Intergestores Bipartite do Sistema Único de Saúde (CIB-SUS), realizada no dia 16 de julho, em Belo Horizonte. No Norte de Minas o Ambulatório será referência para pacientes de 86 municípios. Outras 32 localidades estão jurisdicionadas à SRS de Teófilo Otoni e 25 à GRS de Pedra Azul.

Em reunião da CIB-SUS realizada em Montes Claros em agosto de 2022 o neurologista, Euldes Mendes Júnior, apresentou proposta de habilitação do serviço de atendimento a pacientes com doenças raras, composto por equipe multidisciplinar e dotado de recursos tecnológicos necessários para o diagnóstico das anomalias.

A Resolução 10.325, publicada pela SES-MG, esclarece que “os recursos contemplam serviços que estão em processo de habilitação junto ao Ministério da Saúde, especialmente em regiões com vazios assistenciais, visando promover a melhoria do acesso ao diagnóstico e ao tratamento em tempo oportuno”.

Alfredo Prates Neto, referência técnica da Coordenadoria de Redes de Atenção à Saúde na SRS de Montes Claros, explica que “o repasse dos recursos será realizado quadrimestralmente aos fundos municipais de saúde das localidades sedes dos serviços de referência. O incentivo é destinado ao custeio e à manutenção de equipes multiprofissionais, bem como para o ressarcimento de despesas com procedimentos. O repasse dos recursos acontecerá até a publicação da habilitação dos serviços por parte do Ministério da Saúde, pelo período de dois anos, prorrogável uma vez”.

Do total de 1 mil 595 pessoas estimadas com doenças raras e residentes nas regiões Norte e Nordeste do Estado, a SES-MG calcula que 80% (1.276) são dependentes do SUS. Por outro lado, a estimativa é de que em 1.021 pacientes a doença tem origem genética.

Os atendimentos a serem realizados no Ambulatório de Montes Claros incluirão avaliação clínica, aconselhamento genético e exames especializados. O monitoramento será quadrimestral, até a habilitação definitiva pelo Ministério da Saúde.

A superintendente regional de saúde de Montes Claros, Dhyeime Marques, avalia que “a inserção de Montes Claros como referência no diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pessoas com doenças raras constitui importante avanço para a rede de atenção especializada, levando em conta que até então o Norte de Minas não dispunha de incentivo financeiro público para o custeio de atendimentos às demandas da população”.

CENÁRIO

Segundo o Ministério da Saúde, estudos internacionais apontam que de 3,5 a 5,9% da população mundial poderia ser afetada por alguma doença rara em algum momento da vida. Isso equivale a uma estimativa entre 263 a 446 milhões de pessoas.

Compõem o grupo de doenças raras as anomalias congênitas, os erros inatos do metabolismo e da imunidade, as deficiências intelectuais, entre outras. Algumas das doenças têm ocorrência restrita a grupos familiares ou indivíduos.

Ainda de acordo com o Ministério da Saúde “a grande maioria das doenças raras afetam crianças, mas podem aparecer ao longo da infância ou na idade adulta. Para a maioria das condições raras os tratamentos são direcionados para a manutenção da qualidade de vida e para redução de sinais e sintomas. Isso porque, existem poucos medicamentos específicos e eficazes. Por isso, as abordagens de cuidado envolvem nutricionista, fisioterapeuta, dentista, psicólogo, assistente social, terapeuta ocupacional, farmacêutico, fonoaudiólogo, enfermeiros, técnicos e médicos nas mais diversas especialidades.